Geredeli hemşerimiz Türkiye Hemofili Derneği Bolu İl Temsilcisi Cemal Kurukan, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü dolayısıyla bir mesaj yayınladı.
HASTALIK, GENETİK YOLLA AKTARILIYOR
Başkan Kurukan açıklamasında şu ifadelere yer verdi; “Hemofili, genetik yolla nesilden nesile aktarılan, doğuştan itibaren görülen, kanda faktör ismi verilen ve pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olduğu, ömür boyu tedaviye ihtiyaç duyulan bir kanama hastalığıdır. Kanama bozukluğu olanlara, zamanında ve doğru tanı konulması çok önemlidir. Ayrıca tanı konulduktan sonra hastaların tedavi ve takipleri için, farklı dallardan uzmanların birlikte çalışması şarttır. Hastalar yeterince tedavi edilmezlerse maalesef çok erken yaşlarda sakatlığa mahkûm olmakta hatta kaybedilmektedirler.
“BAŞARIYLA TEMSİL EDİLYORUZ”
Türkiye Hemofili Derneğimiz, hemofili hastalarına ve ailelerine 1992 yılından beri karşılıksız hizmet vermekte, yaptığı bilimsel ve sosyal çalışmalarla konuyla ilgili uzmanların yetişmesine ve hastaların tedavisine katkıda bulunmakta, ülkemizi Avrupa Hemofili Birliğinde ve Dünya Hemofili Federasyonunda başarıyla temsil etmektedir.
YARIYA YAKINI TEDAVİ ALAMIYOR
Dünyadaki 650 bin hemofili hastasının maalesef yarıya yakını yeterli tedavi alamamaktadır. Ülkemizde yaklaşık 80 bin kişiyi ilgilendiren hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluğu olanların yarıya yakını Türkiye Hemofili Derneği, onun il temsilcilikleri ve bilim kurulu üyelerinin takip ve tedavi hizmetlerinden yararlanmaktadırlar. Hastaların ne zaman kanayacağı belli olmadığından, bununla mücadele eden sağlık mensuplarının ve sivil toplum kuruluşlarının çok iyi organize olması gerektiği aşikardır. Kamu yararına çalışan derneğimiz bu yükümlülüğünü 28 yıldır üstün bir başarı ve gönüllülük esasıyla sürdürmektedir.
FARKINDALIK İÇİN
Dünya Sağlık Örgütü (WHO), Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) ve Sağlık Bakanlığımız 17 Nisan Dünya Hemofili Gününde kamuoyunun bu hastalığa daha dikkatinin çekilmesi, resmi otorite, sivil toplum kuruluşları ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüreğinde yaşayanları bir araya getiren kutlama programları gerçekleştirmektedirler.”
(Haber: Meral Bınar)